#PerManuel, musica per la lotta contro la SLA

Il Concerto #PerManuel, un evento benefico che si terrà martedì 19 aprile alle 20.30 al Teatro Silvio Pellico di Trieste

perManuel

Manuel Riccio Bergamas è un ragazzo di Trieste di 28 anni. Da 7 lotta contro la SLA, la sclerosi laterale amiotrofica.
La malattia lo ha quasi totalmente immobilizzato ed è costretto tra letto e carrozzina.
Per respirare meglio deve usare la ventilazione una ventina di ore al giorno, mentre per comunicare usa un computer sensibile ai movimenti degli occhi.

Col progredire della malattia si è incrementata le necessità di assistenza che ora deve essere continua e costante 24 ore su 24.
Nonostante gli aiuti erogati dalle strutture pubbliche (la pensione di invalidità dallo Stato, il fondo SLA dalla Regione e il Comune che ha messo a disposizione gratuitamente un alloggio adatto alle sue esigenze) è ormai difficile affrontare i costi per gli operatori, che sfiorano infatti i 70 mila € all’anno, circa 5000 € al mese. In più, Manuel non può contare sugli aiuti della famiglia e deve cavarsela da solo. Scrive Manuel in una lettera:

“Da ammalato, ho scelto di vivere da solo e di non farmi ricoverare in una struttura, poiché penso che esse siano realtà alienanti, mentre io voglio un ambiente mio. Perché oggi questa malattia mi costringe a stare sempre a casa. E se devo stare a casa è qui che desidero vivere le mie relazioni d’amicizia e la mia vita, non in una struttura. La casa mi è stata concessa dal Comune di Trieste, il quale paga pure tutte le utenze. Il vero problema è che, non avendo familiari in grado di prendersi cura di me (eccetto qualche notte coperta da mio fratello e qualche turno fatto da amici), devo essere seguito giorno e notte da operatori. Persone straordinarie. Tutto questo, potete immaginare, ha un costo esorbitante. Spese che solo in parte è possibile affrontare con i fondi pubblici.”

Nonostante la difficoltà Manuel non ha smesso di vivere: continua a studiare (è iscritto al corso di laurea triennale in discipline storiche e filosofiche poiché, dice: “Più che i numeri, desideravo conoscere meglio la nostra società, le radici e il passato di tante civiltà”), scrivere e coltivare le sue amicizie nate anche da numerosi viaggi in tutto il mondo (“Ho sempre viaggiato. Per conoscere, avvicinarmi alla gente, capire meglio il loro e il mio Paese”).

Per permettergli di rimanere a casa sua e di continuare a vivere una vita normale, in un luogo privato che rispetti la sua dignità, un gruppo di amici si è unito decidendo di promuovere una raccolta fondi.

Il prossimo evento sarà il Concerto #PerManuel, che si terrà martedì 19 aprile alle 20.30 presso il Teatro Silvio Pellico di via Ananian a Trieste, presentato stamattina al Dipartimento di Studi Umanistici dell’Università degli Studi di Trieste, nella Sala Atti “Arduino Agnelli”. Sono intervenuti il vicedirettore del Dipartimento Studi Umanistici, Fabio Polidori che ha fatto le veci di Maria Cristina Benussi, docente ordinario e Collaboratore del Magnifico Rettore per i Rapporti culturali con il territorio e le iniziative culturali di Ateneo dell’Università degli Studi di Trieste, e Paolo Scalamera, amico e amministratore di sostegno di Manuel Riccio Bergamas. Presenti anche Chiara Gelmini, amica e compagna di studi di Manuel nonchè cuore della raccolta fondi e che sarà sul palco martedì con Les Babettes. Quest’evento benefico è patrocinato dall’Università degli Studi di Trieste e dal Comune di Trieste, che ha dimostrato vicinanza grazie a un messaggio di solidarietà di Laura Famulari, assessore alle Politiche Sociali.

Gli artisti che aderiscono al concerto sono Les Babettes, i Sardoni Barcolani Vivi, Maxino, Flavio Furian, Cortex, Stefano Schiraldi, ma non mancheranno altre sorprese.
Non possiamo permettere che Manuel sia costretto a lasciare la sua casa per ricoverarsi in una struttura per malati non autosufficienti (i costi non sarebbero di molto inferiori ad adesso, ma la qualità della vita ne risentirebbe drasticamente).
Il contributo di ognuno è importante e può fare la differenza. Si può donare direttamente tramite bonifico bancario a Manuel Riccio Bergamas: IT 64 P 03359 01600 100000112905

Oppure tramite PayPal, le informazioni sono sul sito www.permanuel.it

Si può donare anche un pensiero, scrivendo a dona@permanuel.it

Scritto da eleonora molea

Archeo-antropologa con la passione per il Carso quanto per le Ande, cittadina del mondo, attenta e consapevole alle piccole azioni quotidiane. Ha a cuore il rispetto della Natura e delle tradizioni locali in un’ottica di decrescita felice, chiavi di volta per un "buen vivir" sociale.
Si occupa di comunicazione, della valorizzazione del patrimonio culturale, della salvaguardia dell’ambiente e di tutte le buone pratiche che aiutano a coltivare un'ecologia anche mentale e un benessere psicosomatico.

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